– I Ahead har vi det både gøy og seriøst! Fordi vi er en liten og frittstående organisasjon kan vi konsentrere oss om det vi mener er viktigst. Vi vil gi best mulig kvalitet for små barn med funksjonshemming og deres familier, sier Ane Lillian Tveit, ergoterapeut og Aheads styreleder.  For 17 år siden dannet hun organisasjonen Ahead sammen med medstudenten Trine Lilleby og samfunnsgeografen Hanne Bull Aaby. Nå er det ikke helt vanlig at ungdommer i begynnelsen av 20-årene lager en bistandsorganisasjon – men Ane ler og sier: Ingenting er så lett som jeg tror, men hadde jeg ikke trodd at det var så lett, så hadde jeg aldri gjort det!

I løpet av de siste 15 årene har rundt 1700 familier fått helsefaglig støtte fra Ahead og Voinicel, Aheads samarbeidspartner i Moldova. En ting er de praktiske resultatene, men Ane nøler ikke på spørsmålet om hva som er det viktigste resultatet:
– Holdningsendringene! Foreldrenes holdninger til sine barn når de oppdager at barna deres er født med en funksjonshemming. Samfunnets holdning til inkludering fremfor institusjonalisering. Skam som byttes ut med stolthet når foreldre og barn gis anledning til å være sammen og bli glade i hverandre!

For ergoterapi-studenten Ane ble møtet med barna på barnehjemmet for funksjonshemmede jenter i Moldova i 1999 et traume. – Første gang vi reiste ned var med Frelsesarmeen våren 1999. Vi var på en bølge med mennesker og organisasjoner som ville hjelpe den akutte nøden etter Sovietunionens fall. Men da vi kom ned for andre gang, i august 1999, opplevde vi at lite hadde skjedd i positiv retning. Snarere tvert i mot, barna var blitt enda tynnere og sykere.  Frelsesarmeen hadde ikke mulighet til å følge opp tiltakene vi anbefalte. Det neste året var tungt. Jeg tenkte på, snakket og drømte om barna i Moldova. Jeg tenkte at hvis ikke vi gjennomførte tiltakene vi anbefalte, så var det heller ingen andre som kom til å gjøre det. I juli 2000 stiftet vi Ahead og noen uker senere reiste vi ned, uten penger, for å ansette leger i et fagteam som kunne jobbe på barnehjemmet.

Etter mange intervju-runder og møter med leger som brøt sammen når de fikk se tilstanden på barnehjemmet, dukket det opp en mann som skulle vise seg å være av gull. En sen kveld, klokken var nærmere ti, ringte det en mann som spurte om vi hadde tid til å snakke med ham. Entusiasmen og den målrettede samtalen gjorde at jeg skjønte fort at dette er den rette mannen for å lede arbeidet vi ville sette i gang.  Vi fant tonen med det samme. Ivan Puiu og kona, Marina Calac, utgjorde sammen med barnelegen Mariana Jalba de første ansatte som endret situasjonen for de lidende barna. De er i dag henholdsvis leder og barneleger ved Aheads andre prosjekt, Kompetansesenteret Voinicel.

Men hvor kommer engasjementet ditt fra?
Ane stopper opp og tenker seg om. – Jeg tror nok mitt engasjement for svakerestilte begynte med dyr. Ane må le når hun tenker tilbake til barndommen og ønsket om å skaffe seg en ørkenrotte. – Jeg husker at vi dro til dyrebutikken for å kjøpe ørkenrotte. Mamma insisterer på at vi dro for å kikke. Jeg argumenterte og sa «Mamma, vet du ikke hvor viktig det er for barn å ha noen å  ta vare på og være glad i?». Mamma hadde ingen argumenter mot dette, og ga seg.

Ane peker tilbake til barndommen og faren sin, Sigvald Tveit, når jeg spør hvem som er hennes forbilde:
– Mitt forbilde, ser jeg nå, er min far. Han tok oss med på alt helt fra vi var små – være seg jobb eller utenlandsopphold i blant annet USA. Tidligere var jeg nok ikke så bevisst hans påvirkning på meg, men jeg kan se det nå. Han var aldri streng, men jeg visste godt hva som gjorde ham glad og jeg likte å se det. Ane tar en pause, drikker litt vann og må le litt idet hun tenker tilbake på sine forbilder. – Mer bevisst har jeg sett opp til Jesus, smiler hun. Og det ble jo litt utfordrende. Å skulle strekke seg etter Jesus og hans gjerninger, ja, da kan man aldri få gjort nok for menneskeheten, man kan aldri være god og mild nok.

I løpet av alle disse årene har Ane møtt utallige skjebner i Moldova. Men kan hun fortelle om noen som har gjort ekstra inntrykk og gitt henne håp?
– Å, ja, det er jo mange! Jeg tror vi alle hadde våre favorittbarn på barnehjemmet. Mariana var min, sier Ane. Mariana var en av de små barna som lå i kjelleren. Hun var 7 år og hadde aldri hadde vært ute i frisk luft og kjent vinden i håret.  – Jeg tok henne med ut, lot henne lukte på blomstene og ta på dem. Bruke sansene sine. Før vi startet Ahead tenkte jeg at jeg kunne i alle fall endre livet til en person, og planla adopsjon sammen med en kamerat. Vi planla å gifte oss for å få det til. Da ble jeg kjent med en organisasjon som jobbet med familiegjenforening. Jeg ba dem om å hjelpe meg å finne moren til Mariana, sier Ane. Moren hadde født to barn med Cerabral Parese før hun fylte 16 år. Begge ble sendt til institusjon ved fødselen. Da jeg fikk tilsendt det første bildet av Mariana, brun, blid og fornøyd hjemme sammen med mammaen sin, da gråt jeg meg i søvn om av ren glede og takknemlighet. Tidligere hadde jeg grått meg i søvn i frustrasjon. Hver gang jeg treffer Mariana nå har hun med en blomst til meg, hun har ikke glemt vår første tur i blomsterengen!

Ane innrømmer at det har kostet både krefter og tårer. Likevel – hva vil hun si til de som kommer etter? De som i dag er 20 år og som drømmer om å redde verden, eller gjøre den til et litt bedre sted å være? – Ikke hør på de som sier at du ikke kan klare det! Hvis dere virkelig ønsker å endre verden, så kan dere døtte meg få det til!

Hva er din drømmedag? – Å være sammen med en jeg er veldig glad i – i ro og fred.

Ane Lillian Tveit har jobbet frivillig for Ahead siden oppstarten i 2000. Fra 1. februar 2016 vil hun jobbe som daglig leder i 100% stilling med støtte fra Utenriksdepartementet. Hun har skrevet kontrakt med Aheads styre på 2,5 år, og målet for perioden er å hjelpe administrasjonen ved Voinicel til å stå administrativt og økonomisk på egne ben. Dette mener hun er realistisk ved at Voinicel lærer seg å søke EU-midler, samt lage avtaler med helseforetak som har nytte av kompetansen som det tverrfaglige fagteamet på Voinicel har opparbeidet seg.

Du kan også hjelpe: http://ahead-moldova.no/hjelp-oss-a-hjelpe/

Latteren runger, det skarres på r-ene og øynene glitrer. Det er lett å høre at Lauritz Stoltenberg er hjertelig tilstede! Lauritz er barnelege med bred erfaring med barnenevrologiske problemstillinger. Lauritz bringer med seg et helt yrkesliv innen barnehabilitering inn i organisasjonen – som frivillig styremedlem for Ahead.

Til daglig jobber Lauritz ved Oslo Barnelegesenter, men i sommer tilbrakte han noen krevende og hektiske arbeidsdager Aheads Kompetansesenteret Voinicel i Moldova. Her er noe av det han opplevde. Møt Lauritz Stoltenberg!

– Aldri før hadde jeg vært i Moldova. Det nærmeste jeg kom var Jugoslavia under Tito. Men Moldova? Aldri. Jeg kom ned med masse tålmodighet i bagasjen. Var forberedt på at det ville ta lang tid på flyplassen og at jeg tenkte jo at jeg skulle ”hjelpe disse stakkars menneskene”. Men den innstillingen fikk jeg legge raskt fra meg. Jeg er dypt imponert over menneskene jeg møtte. Å jobbe sammen med de ansatte ved Voinicel var som å jobbe sammen med et tverrfaglig helseteam hjemme i Norge. Alt er forskningsbasert og vitenskapelig. Ingenting er alternativt. For meg var det en lettelse og en positiv overraskelse.
– Alltid når jeg er på nye steder, så vrenger jeg ørene og suger ting til meg. Det gjorde jeg i Chisinau også – og jeg må si: Fasiten var overraskende bra. Mitt indre bilde er korrigert!

At det var barnehabilitering som skulle stå Lauritz´ hjerte nærmest, ser han på som en naturlig ting: – Jeg har vært engasjert i dette hele veien. Jeg har hatt familiemedlemmer og slektninger med ulike funksjonshemminger og sett at dette er en del av hverdagen og livet. Det gir meg utrolig mye å kunne jobbe tett med pasienten. I tillegg synes jeg det er så spennende med tverrfagligheten. – At en rekke forskjellige yrkesgrupper som leger, psykologer, fysioterapeuter med flere kan diskutere, utveksle og sammen komme frem til behandling og vei videre. Det har jeg sansen for!

Ahead Moldova har jobbet i Moldova i 15 år. Hva møtte deg – og hva overrasket deg mest på godt og vondt?

– Jeg dro jo ned for å bli kjent med stedet og for å få en lidenskap for det. Før jeg dro, kjente jeg jo Voinicel bare fra bilder og hva andre hadde sagt. Nå skulle jeg selv få det inn under huden gjennom å være sammen med ansatte og jobbe sammen med barna og deres foreldre.

– Voinicel har jo fått et fantastisk sted å være takket være Ahead og organisasjonens generøse givere. Husets standard med gode behandlingsrom og teamet med ti ansatte var fantastisk. Den faglige tyngden som jeg møtte hos de ansatte imponerte meg stort. At Voinicel er det eneste stedet i Moldova med mulighet til å diagnostisere barn med autisme skal vi være stolte av!

– Det mest nedslående var å se den økonomiske situasjonen til foreldre til barn med funksjonshemminger. Medisiner og utstyr til små barn må betales fra egen lomme. En trist konsekvens av dette er at foreldre velger det billigste alternativet og dermed gjerne et bredspektret preparat som ofte ikke er godt nok tilpasset den aktuelle brukeren. Så – medfølelsen min med foreldrene er enorm. I tillegg er det frustrerende å se et voksende klasseskille i helsevesenet med private klinikker for de få som har midler til dette. Slik burde det ikke være – og jeg har ingen betenkeligheter med å selge inn vår egen sosialdemokratiske modell.

Bildet over: Lauritz behandler et lite barn ved Voinicel, Moldova.

Tidlig intervensjon er selve bærebjelken i Aheads og Voinicels arbeid. Vår visjon er at tidlig intervensjon skal gjøre det barn med funksjonshemminger skal kunne bo sammen med sin familie. Hva tenker du som lege om tidlig intervensjon?

– Tidligere var dette en stor debatt, men nesten all moderne litteratur viser at tidlig diagnose og intervensjon gir betydelig helsegevinst og gode resultater. Faktisk er tidlig diagnose og intervensjon helt essensielt – uansett hva det er. Nettopp fordi vi vet at barnas prognose bedres betydelig gjennom tidlig intervensjon, er jeg opptatt av at vi gjennom arbeidet med Ahead og Voinicel skal fortsette med å jobbe systematisk for å øke vårt geografiske nedslagsfelt. Barn utenfor byene kommer ofte veldig sent til diagnostisering og får dermed en dårligere diagnose enn de hadde behøvd å ha.

Hva følte du at var ditt viktigste bidrag under besøket?

– Jeg vil si den profesjonelle mottagelsen av pasientene. Jeg legger meg ned på gulvet nesten med en gang og møter først pasienten som jo er et lite barn. Deretter de pårørende. Verdien av dette snakket vi mye om med de ansatte på Voinicel. Det handler jo om å se pasienten, om å ha fokus på barnet. Fagpersonell i Moldova er gjerne opplært til å uansett møte de voksne først og deretter møte barnet. Både de ansatte og foreldrene var helt med på dette fokus-skiftet – og snart var vi nede på gulvet alle sammen.

Bildet over: Lauritz tar seg god tid og forklarer og diskuterer med barn, foreldre og lege Ecaterina Gincota på Voinicel.

Hvilken lærdom tar du med deg hjem?

– Mange tanker om hvordan vi jobber i Norge og hvor privilegerte vi er med våre blå resepter og muligheter for alle til å få behandling. I tillegg var det spennende å se en av våre siste pasienter. Jeg kunne raskt stille korrekt diagnose fordi dette er en diagnose som er bredt utredet i Norge. I Moldova er det sterkt begrensede muligheter for utredning og dermed er det en rekke ”vanlige” diagnoser som faller utenfor søkelyset i utredningene. Genetikk-arbeidet i Moldova er som det var i Norge på 1970- og 80-tallet.

Voinicel arbeider for å bli et Centre of Excellence innenfor Tidlig intervensjon. Hvor mener du at fokus bør ligge for å realisere dette?

– Til en viss grad er vi det allerede. Jeg merket dette ved at det var 3-4 av pasientene som allerede hadde vært et annet sted, men som ikke stolte på diagnosen de hadde fått. De kom derfor til Voinicel for å få et endelig svar.

– Samtidig må vi opprettholde og hele tiden styrke fagligheten. Overfor foreldre, myndigheter og helse-Moldova må vi kunne slå i bordet med at det er her de sterkest fagpersonene innenfor tidlig intervensjon er.

Du kan også hjelpe: http://ahead-moldova.no/hjelp-oss-a-hjelpe/

– Vi må dele og formidle kunnskapen vi har om mennesker med funksjonshemminger med andre land, slår Reidun Birgitta Jahnsen entusiastisk fast. Hun har gjennom et helt liv jobbet med og forsket på barn og unge med funksjonshemming. Reidun er i dag forsker ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, og er førsteamanuensis ved avdeling for Helsefag ved Høyskolen i Oslo og Akershus. Møt Aheads styremedlem Reidun B. Jahnsen

(mer…)